AKTUÁLNĚ / Společnost

Týnka a Radovánek potřebují pomoc! Trpí vzácným genetickým onemocněním
Dvojčátka Týnka a Radovánek trpí vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií 1. stupně. 
Autor / zdroj foto: Maria Křepelková

Moravskoslezský kraj

Organizace Život dětem dvojčatům Týnce a Radovánkovi pomáhá už od narození, tedy celkem sedm let. Když se děti narodily, zdálo se, že to jsou krásná miminka, jenže po pár měsících se nevyvíjely tak jako ostatní děti a po dlouhých vyšetřeních se zjistilo, že trpí vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií 1. stupně.

V té době miminka s touto diagnózou do dvou let umírala. S tím se rodiče ale nesmířili a začali hledat léčbu v jiných zemích. Naděje svitla, když v Americe schválili první lék v historii na spinální svalovou atrofii, který sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů, některým výrazně zlepší dokonce motorické i dýchací funkce. Rodiče psali emaily do celého světa, zjišťovali možné i nemožné, aby jejich děti mohly dostat ten zázračný lék. Podařilo se! Tatínkovi se ozvali z Německa, vzali děti do léčebného programu zdarma, ale bylo třeba sehnat 50.000 euro na hospitalizaci, kterou zdravotní pojišťovna v Čechách zamítla uhradit. Nakonec se podařilo tak velkou částku díky rodině, přátelům a jejich kamarádům nastřádat. Dvojčátka Týnka a Radovánek přežila a začal boj o kvalitu jejich života.

Organizace Život dětem rodině z Ostravska už dlouhých sedm let pomáhá. Vyhlásili sami velkou sbírku, ale samozřejmě za tu dlouhou dobu už děti všechny peníze „vyčerpaly“. Poslední dva roky jim organizace pomáhá pochopitelně taky, během celého roku částkou pro každé dítě přibližně 300.000 Kč. Ale vzhledem k tomu, že ročně pomůže přibližně 2000 rodin, není v jejich možnostech tyto dvě děti podporovat takovými částkami dlouhodobě. Jenže rodina se bez pomoci laskavých lidí neobejde, denně potřebuje spoustu zdravotního materiálu, obě děti musejí pravidelně rehabilitovat, a to všechno je nesmírně drahé a zdravotní pojišťovny většinu z toho nehradí.

Proto organizace vyhlásila pro dvojčátka sbírku, tentokrát na DONIO. Sbírku na dvojčátka Týnku a Radovánka může každý podpořit přímo na webu Donio

Organizace Život dětem i rodiče Týnky a Radovánka budou vděčni za jakoukoliv podporu těchto statečných dětí, které se přes veškeré bolesti velmi snaží, rehabilitují každý den, aby svým milujícím rodičům dělaly radost.

Autor / zdroj: Maria Křepelková

Partneři

Aguglia
Aktivní dítě
Maminčino koření
IP Polná
WWW design
trendhim.cz
Vitakraft
Koyo Bearings Česká republika s.r.o.